Uw deelname aan onze studies

Hoe kan u zelf bijdragen tot dit onderzoek?

U bent zwanger en hebt kanker? We stellen u graag de verschillende studies voor, waaraan u kan deelnemen:

Studie

Hoe verloopt deze studie? Waarom deelnemen? U wil uw steentje bijdragen?

Registratiestudie ‘kanker en zwangerschap’

Registratiestudie

We registreren uw medische gegevens anoniem in een internationale databank. Al deze gegevens laten ons toe kennis en inzicht te verwerven in ‘kanker en zwangerschap’.

U draagt bij tot het verzamelen van belangrijke informatie om het onderzoek van ‘kanker en zwangerschap’ verder te zetten.

We vragen u het  toestemmingsformulier te ondertekenen. Hiermee vragen wij de medische gegevens op bij uw behandelende arts.

Intra-uteriene groeirestrictie (studiegroep)

IUGR studie

We nodigen u uit om deel te nemen aan deze studie waarbij we nagaan of kanker (en behandeling) een effect hebben op de groei van uw kindje tijdens de zwangerschap. We willen zwangere vrouwen met kanker zo effectief én veilig mogelijk behandelen, zodat ook de baby zo optimaal mogelijk kan groeien en ontwikkelen.

We vragen u het  toestemmingsformulier te ondertekenen.

Als u 32 weken zwanger bent, nemen we 2 tubes bloed van 10ml af. Bij opname op het verloskwartier, nemen we bij u opnieuw 2 tubes bloed van 10ml af. Onmiddellijk na de bevalling nemen we enkele stukjes weefsel uit de moederkoek en nemen we 2 tubes bloed van 10ml af uit de navelstreng. Er wordt op geen enkel moment bloed afgenomen bij uw baby.

Opvolging van uw kind (studiegroep)

We nodigen u en uw zoon/dochter uit in UZ Leuven, campus Gasthuisberg. Rekening houdend met de beschikbaarheden van onze onderzoekers, zoeken we samen met u een geschikt moment om de onderzoeken te plannen.

U krijgt deze uitnodiging kort voor de leeftijd van 18 maanden, 3 jaar, 6 jaar, 9 jaar, 12 jaar, 15 jaar en 18 jaar. Elke testleeftijd heeft haar specifieke testen, bestaande uit één of meerdere van onderstaande thema’s:

  • Neuropsychologische ontwikkeling: mentale ontwikkeling, intelligentie, verbaal en non-verbaal  geheugen, aandacht
  • Gedrag: via vragenlijsten
  • Gehoor: via audiogram
  • Hartfunctie: via elektrocardiogram en echocardiografie
  • Algemene gezondheid: via kort onderzoek door een pediater
  • Ontwikkeling van de hersenen: via MRI, ERP

U mag als ouders steeds bij uw kind blijven tijdens deze testen.

We hopen uw kind te kunnen volgen in zijn/haar volledige ontwikkeling, maar het staat u uiteraard vrij om op elk moment uit de studie te stappen.

Broers, zussen of vriendjes van uw kind kunnen ook eenmalig of meermaals deelnemen in onze controlegroep.

Uw kind krijgt op regelmatige basis een check-up, die bovendien kosteloos is. U krijgt nadien een verslag toegestuurd van alle onderzoeken.

U krijgt een vergoeding van €10 per onderzoeksuur. Parkeerkosten worden vergoed.

Als de testen meer dan een halve dag in beslag nemen, bieden we u en uw kind een warme maaltijd aan.

We vragen u het  toestemmingsformulier te ondertekenen.

Uw kind vergezellen tijdens deze onderzoeken, kan een afwezigheid op uw werk vereisen. Aarzel niet om een attest voor uw werkgever te vragen.

Farmacokinetiekstudie (studiegroep)

Als u behandeld wordt met chemotherapie tijdens uw zwangerschap, kan u in aanmerking komen voor de farmacokinetiekstudie. Door voor, tijdens en na het toedienen van de chemotherapie bloedstalen te nemen, kunnen we nagaan welke de concentratie van deze producten in uw bloed is, op verschillende tijdstippen.

De bloedstalen (telkens één tube van 5ml) worden afgenomen via de poortkatheter. Enkel tijdens het ‘inlopen’ van de chemotherapie, kan dit niet via de poortkatheter en wordt er via een ‘perifeer slotje’ bloed afgenomen.

De afdeling waar u die dag verblijft, wordt op de hoogte gebracht van uw deelname aan de studie, maar het is vaak de studieverpleegkundige die de bloedstalen afneemt.

Eventueel zal er in de eerste dagen na de toediening van de chemotherapie nog een bloedname bij u gebeuren door de (studie)verpleegkundige. Dit kan in bepaalde omstandigheden thuis gebeuren.

U zal gevraagd worden om op een document aan te duiden in welke mate u ongemakken ervaren heeft na toediening van de chemotherapie.

We willen zwangere vrouwen met kanker een zo effectief én veilig mogelijke dosis chemotherapie toedienen. Het lichaam van een zwangere vrouw verschilt in samenstelling van een niet-zwangere vrouw. Door kennis op te bouwen rond de concentraties van de actieve stoffen in het lichaam van zwangere vrouwen, vermijden we over-of onderdosering.

We vragen u het toestemmingsformulier te ondertekenen.

We spreken met u af tijdens welke cyclus u zal deelnemen aan de studie. Om te vermijden dat u al te lang in het ziekenhuis moet blijven om alle bloednames te kunnen doen, is het aangewezen dat u vraagt om uw opname op de afdeling ’s ochtends zo vroeg mogelijk te plannen. Afhankelijk van het ziekenhuis waar u verblijft (en indien u dit wenst), zal de studieverpleegkundige de laatste bloedstalen thuis afnemen.

U bent uiteraard vrij om op elk moment uit de studie te stappen.

NIPT studie (studiegroep)

NIPTstudie

Via de Niet Invasieve Prenatale Test, die ontwikkeld werd om genetische afwijkingen bij de foetus op te sporen, werd bij 4 zwangere vrouwen kanker opgespoord. Deze vrouwen hadden geen klachten, waardoor de behandeling in een zeer vroeg stadium kon gestart worden.

We willen onderzoeken of deze NIPT test dus een rol kan spelen in het vroegtijdig opsporen van kanker tijdens de zwangerschap. Verder willen we ook nagaan of deze NIPT test ons iets kan vertellen over het resultaat van de kankerbehandeling tijdens de zwangerschap.

Deze NIPT test gebeurt met een eenvoudige bloedname, waarbij 2 tubes van 10ml worden afgenomen.

 

Naast de standaard beeldvorming die voor u gepland is, zal een whole-body MRI uitgevoerd worden. Dit is een MRI scan waarbij geen ioniserende straling gebruikt wordt en dus veilig is tijdens de zwangerschap.

We willen nagaan of we kanker snel en efficiënt kunnen opsporen door middel van een eenvoudige bloedtest.

We vragen u het  toestemmingsformulier te ondertekenen.

We bespreken met u en uw behandelende arts op welk moment de NITP test en de whole body MRI aangewezen zijn. Dit is meestal onmiddellijk na diagnose, na de behandeling en eventueel ook tijdens de behandeling.

Zowel de bloedname als de whole body MRI zijn kosteloos voor u.

U bent uiteraard vrij om op elk moment uit de studie te stappen.

Psychologische impact en emotionele noden (studiegroep)

Een kankerdiagnose op het moment dat u zwanger bent, kan heel wat angsten en zorgen bij u oproepen. Aan de hand van een vragenlijst voor u en uw partner willen we nagaan welke gedachten en emoties door uw hoofd gaan. Daarnaast onderzoeken we hoe mensen omgaan met deze gedachten en emoties, waar mensen het meest nood aan hebben en hoe het zorgteam hen zo goed mogelijk kan begeleiden.

De arts zal u en uw partner voorstellen om deze vragenlijsten in te vullen tijdens het verloop van de zwangerschap. 

U draagt bij tot het verbeteren van de psychologische ondersteuning voor patiënten die gediagnosticeerd worden met kanker tijdens de zwangerschap en hun partners.

Indien u dit wenst kan de vragenlijst bovendien gebruikt worden als handvat tijdens uw eigen begeleiding om een beter zicht te krijgen op uw angsten en noden. 

We vragen u het toestemmingsformulier te ondertekenen en de vragenlijsten in te vullen. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

U bent niet zwanger en hebt kanker? Als u bovendien tussen 18 jaar en 40 jaar bent, kan u deelnemen aan onderstaande studies. U fungeert dan als controle. Uw gegevens worden vergeleken met de gegevens van een zwangere vrouw om op die manier al dan niet verschillen op te sporen.

Studie

Hoe verloopt deze studie? Waarom deelnemen? U wil uw steentje bijdragen?

Registratiestudie ‘kanker en jonge vrouwen’

We registreren uw medische gegevens anoniem in een internationale databank. Al deze gegevens laten ons toe kennis en inzicht te verwerven in ‘kanker en jonge vrouwen’.

U draagt bij tot het verzamelen van belangrijke informatie om het onderzoek van ‘kanker en jonge vrouwen’ verder te zetten.

We vragen u het  toestemmingsformulier (IC BTB) te ondertekenen. Hiermee vragen wij de medische gegevens op bij uw behandelende arts. 

Farmacokinetiekstudie (controlegroep)

Als u behandeld wordt met chemotherapie, kan u in aanmerking komen voor de farmacokinetiekstudie. Door voor, tijdens en na het toedienen van de chemotherapie bloedstalen te nemen, kunnen we nagaan welke de concentratie van deze producten in uw bloed is, op verschillende tijdstippen.

De bloedstalen (telkens één tube van 5ml) worden afgenomen via de poort. Enkel tijdens het ‘inlopen’ van de chemotherapie, kan dit niet via de poort en wordt er via een ‘perifeer slotje’ bloed afgenomen.

De afdeling waar u die dag verblijft, wordt op de hoogte gebracht van uw deelname aan de studie, maar het is vaak de studieverpleegkundige die de bloedstalen afneemt.

Eventueel zal er in de eerste dagen na de toediening van de chemotherapie nog een bloedname bij u gebeuren door de (studie)verpleegkundige. Dit kan in bepaalde omstandigheden thuis gebeuren.

U zal gevraagd worden om op een document aan te duiden in welke mate u ongemakken ervaren heeft na toediening van de chemotherapie.

We willen zwangere vrouwen met kanker een zo effectief én veilig mogelijke dosis chemotherapie toedienen. Het lichaam van een zwangere vrouw verschilt in samenstelling van een niet-zwangere vrouw. Door kennis op te bouwen rond de concentraties van de actieve stoffen in het lichaam van zwangere vrouwen, vermijden we over-of onderdosering.

We vragen u het  toestemmingsformulier te ondertekenen.

We spreken met u af tijdens welke cyclus u zal deelnemen aan de studie. Om te vermijden dat u al te lang in het ziekenhuis moet blijven om alle bloednames te kunnen doen, is het aangewezen dat u vraagt om uw opname op de afdeling ’s ochtends zo vroeg mogelijk te plannen. Afhankelijk van het ziekenhuis waar u verblijft (en indien u die wenst), zal de studieverpleegkundige de laatste bloedstalen thuis afnemen.

De bloednames zijn kosteloos voor u.

U bent uiteraard vrij om op elk moment uit de studie te stappen.

NIPT studie (controlegroep)

Via de Niet Invasieve Prenatale Test, die ontwikkeld werd om genetische afwijkingen bij de foetus op te sporen, werd bij 4 zwangere vrouwen kanker opgespoord. Deze vrouwen hadden geen klachten, waardoor de behandeling in een zeer vroeg stadium kon gestart worden.

We willen onderzoeken of deze NIPT test dus een rol kan spelen in het vroegtijdig opsporen van kanker bij niet-zwangere vrouwen.

Deze NIPT test gebeurt met een eenvoudige bloedname, waarbij 2 tubes van 10ml worden afgenomen. 

We willen nagaan of we kanker snel en efficiënt kunnen opsporen door middel van een eenvoudige bloedtest.

We vragen u het  toestemmingsformulier te ondertekenen.

De bloedname gebeurt steeds in combinatie met een geplande afspraak zodat u niet extra naar het ziekenhuis moet komen voor de studie. Meestal is dit kort na diagnose, na de behandeling en eventueel ook tijdens de behandeling.

De bloedname is kosteloos voor u.

U bent uiteraard vrij om op elk moment uit de studie te stappen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

U bent zwanger en hebt geen kanker? U kan deelnemen aan onderstaande studie.

Intra-uteriene groeirestrictie (controlegroep)

We nodigen u uit om deel te nemen aan deze studie waarbij we nagaan of kanker (en behandeling) een effect hebben op de groei van uw kindje tijdens de zwangerschap. We willen zwangere vrouwen met kanker zo effectief én veilig mogelijk behandelen, zodat ook de baby zo optimaal mogelijk kan groeien en ontwikkelen.

We vragen u het toestemmingsformulier te ondertekenen.

Als u 32 weken zwanger bent, nemen we 2 tubes bloed van 10ml af. Bij opname op het verloskwartier, nemen we bij u opnieuw 2 tubes bloed van 10ml af. Onmiddellijk na de bevalling nemen we enkele stukjes weefsel uit de moederkoek en nemen we 2 tubes bloed van 10ml af uit de navelstreng. Er wordt op geen enkel moment bloed afgenomen bij uw baby.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

U hebt geen kanker en bent ouder van een kind tussen 0 en 18j? U kan deelnemen aan onderstaande studie.

Opvolging van uw kind (controlegroep)

We nodigen u en uw zoon/dochter uit in UZ Leuven, campus Gasthuisberg. Rekening houdend met de beschikbaarheden van onze onderzoekers, zoeken we samen met u een geschikt moment om de onderzoeken te plannen.

U krijgt deze uitnodiging kort voor de leeftijd van 18 maanden, 3 jaar, 6 jaar, 9 jaar, 12 jaar, 15 jaar en 18 jaar. Elke testleeftijd heeft haar specifieke testen, bestaande uit één of meerdere van onderstaande thema’s:

  • Neuropsychologische ontwikkeling: mentale ontwikkeling, intelligentie, verbaal en non-verbaal geheugen, aandacht
  • Gedrag: via vragenlijsten
  • Gehoor: via audiogram
  • Hartfunctie: via elektrocardiogram en echocardiografie
  • Algemene gezondheid: via kort onderzoek door een pediater
  • Ontwikkeling van de hersenen: via MRI, ERP

U mag als ouders steeds bij uw kind blijven tijdens deze testen.

In principe neemt uw kind deel op één testleeftijd, maar het staat jullie vrij om ook op andere testleeftijden deel te nemen.

Uw kind krijgt een check-up, die bovendien kosteloos is. U krijgt nadien een verslag toegestuurd van alle onderzoeken.

U krijgt een vergoeding van €10 per onderzoeksuur. Parkeerkosten worden vergoed.

Als de testen meer dan een halve dag in beslag nemen, bieden we u en uw kind een warme maaltijd aan.

We vragen u het  toestemmingsformulier te ondertekenen.

Uw kind vergezellen tijdens deze onderzoeken, kan een afwezigheid op uw werk vereisen. Aarzel niet om een attest voor uw werkgever te vragen.